Pranešk naujieną
Prenumerata
Kontaktai
Artėjančią Pyragų dieną tauragiškės Vaivos Gendrolienės šeima kviečia prisiminti tikrąją šios ypatingos dienos prasmę. Lapkričio 6-ąją žmonės kviečiami kepti pyragus, parduoti gabalėlį draugams ar kolegoms, o lėšas paaukoti tiems, kam reikia pagalbos. Papildomos finansinės injekcijos šiuo metu labai reikia ir Vaivos bei Arnoldo sūnaus Ado Gendroliaus fondui. Mažasis kovotojas su šeima nuolat lankosi įvairiose reabilitacijose, procedūrose, kurios padeda jam stiprėti. Svarbus kiekvienas euras.
Pyragų diena – lapkričio 6-ąją
Jau ne vienerius metus Lietuvoje plėtojama Pyragų dienos iniciatyva, tik daugelis jau pamiršo tikrąją jos prasmę. Dažnas turbūt pagalvoja – išsikepsiu pyragą, pavaišinsiu kolegas ir bus puiki, prasminga diena. Tačiau pradinė šios dienos idėja gimė vykstant „Išsipildymo akcijai“. Žmonės tuomet raginti kepti pyragus, parduoti jų gabalėlius draugams ar kolegoms ir tokiu būdu surinkti pinigų labdaringam tikslui, padėti kokiai nors labdaros organizacijai.
Papildomų lėšų reikia ne tik didelėms labdaros organizacijoms, bet ir žmonėms su negalia ir neįgalius vaikus auginančioms šeimoms. Tauragėje tokių šeimų ne viena, jos pačios yra įsteigusios savo labdaros fondus. Tarp jų – ir tauragiškiai Gendroliai, kurie Pyragų dienos proga kviečia susiburti gerumui ir prisidėti prie pagalbos jų sūneliui Adui. Mama Vaiva sutiko plačiau papasakoti savo mažojo kovotojo istoriją.
Adas į stovynę statomas su įtvarais taip stiprinant kūnelį, išlaikant taisyklingesnę jo padėtį. Asmeninio albumo nuotrauka
„Labai kviečiu šią dieną savo kolektyve paminėti prasmingiau – prisidėti prie pyrago aukos šiam mažam herojui. <…> Šie metai atnešė daug iššūkių. Į mūsų kelią atėjo daugiau naujų diagnozių, šiuo metu jos tarsi laimi, ir dienų, praleistų gydymo įstaigose, tačiau kartu – ir mažų pergalių, dėl kurių verta eiti pirmyn. Jūsų parama virsta tuo, kas mums šiandien svarbiausia: reikalingais užsiėmimais, specialistų pagalba ir galimybe išnaudoti kiekvieną progą padėti Adui išlikti kuo stipresniam“, – socialiniuose tinkluose rašo Vaiva.
„Subyri į tūkstančius dalelių“
Susitikti su tauragiške Vaiva ir pakalbėti apie Ado istoriją sutarėme vienoje Tauragės kavinių. Mama iškart įspėjo, kad atvyks su savo sūneliu, tik neaišku, ar visą pokalbio laiką pavyks praleisti kavinėje, tad abi buvome nusiteikusios, reikalui esant ir Adui pareikalavus, tuoj pat išeiti pasivaikščioti. Užbėgdami už akių galime tik pasakyti, kad pokalbio metu Adas smalsiai stebėjo aplinką ir ne vieną praeivį apdovanojo plačia šypsena.
– Adutis patyrė gimdymo traumą, apie kurią sužinojome, kai sūnui suėjo 2,5 mėnesio. Sūnus sunkiai valgydavo, vienas maitinimas užtrukdavo iki 50 minučių. Jeigu nevalgydavo ir negerdavo, visą laiką stipriai verkdavo, šaukdavo. Vaikai verkia, bet ne taip. Tad atsidūrėme Kauno klinikose ir taip prasidėjo mūsų ligos istorija. Per akimirką užaugi visomis prasmėmis, kai sužinai, kas yra tavo vaikui. Anksčiau manei, kad vaikui viskas gerai, o ateina gydytojas ir pasako, kad tavo vaikui labai blogai. Tą akimirką negali suvokti to, subyri į tūkstančius dalelių. Paskui turi save susirinkti, suprasti, kaip viskas pasikeis. Gyvenimas visiškai pasikeitė, – su ašaromis akyse prisimena dabar jau dvimečio Ado mama.
Pašnekovė atvira – staigmenų atneša kiekviena diena. Atsikėlęs, papusryčiavęs ir turėdamas aiškų visos dienos planą, jau popiet gali atsidurti Kauno klinikose – visai neplanuotai. Grįžimas į darbo rinką aktyviai tauragiškei kol kas irgi miglotas, nes sūnus priklausomas nuo kitų žmonių visu 100 procentų.
– Mums sakoma neplanuoti nei metų, nei trejų į priekį. Todėl mums kiekviena diena kartu su juo yra tarsi mažas laimėjimas. O kai šventėme pirmąjį Ado gimtadienį, norėjosi ne tiesiog pažymėti šią dieną, bet iš tikrųjų švęsti – džiaugtis jo gyvenimu ir tuo, kad esame kartu. Būna, klausia žmonės, kaip mums sekasi, kokie Ado laimėjimai. Skaudu, kai negali pasakyti, kad mes vaikštom, kad kalbam. Nežinau, ar kada teks išgirsti, kad sūnus mane mama vadina, ar apkabins, – jautriomis viltimis pasidalijo Vaiva.
Mažasis tauragiškis jau nemažai apkeliavęs, tik ne pasaulio pažiūrėti, o išbandyti naujas procedūras ir reabilitacijas, kurios stiprina jo kūnelį. Pasak mamos, jei jos mažylis juda ir sportuoja, jam nepasireiškia sunkios formos distonija – nevalingas raumenų įsitempimas.
– Pirmus metus aš realiai neišlipdavau iš automobilio. Per savaitę nuvažiuodavau apie 1500 km. Tauragėje turime specialistų, bet Adutis vienas iš sudėtingiausių vaikų čia. Mes klausome Kauno medikų rekomendacijų ir tikslingai dirbame. Todėl per pirmus metus sūnaus kūną išlaikėme tiesų, – apie neįtikėtinas patirtis pasakoja Ado mama.
Mažasis tauragiškis visur kartu su mama. Asmeninio albumo nuotrauka
Diagnozių daugėja
„Tauragės kurjeriui“ savo sūnelio istoriją pasakojusi Vaiva atviravo, kad sūnui kaskart diagnozuojama vis daugiau ligų. Dėl to mamai tenka ir pačiai daug domėtis, skaityti mokslinę literatūrą, kad galėtų padėti sūnui.
– Sūnui augant, nežinome, su kokiais dar iššūkiais gali tekti susidurti. Stengiuosi domėtis, skaityti, ieškoti informacijos. Europos medikais jau nebeapsiriboju. Japonijoje įdomios praktikos taikomos, o nuvykę į reabilitaciją Lenkijoje pirmą kartą pasijutome kaip kitame amžiuje, – kaimyninės šalies siūloma pagalba Adui džiaugėsi Vaiva.
Mama pasakojo, kad kiekvienas nedidelis Ado pasiekimas jų šeimai labai svarbus. Nors niekas nežada, kad vaikas staiga ims bėgioti, tačiau pasiūloma tikslingai spręsti problemas. Tačiau ir nuvykus į reabilitaciją su jau patvirtintu procedūrų grafiku nereiškia, kad jis toks ir liks. Išlaidos irgi neretai keičiasi – dažniausiai į šeimai mažiau palankią pusę. Nepaisant to, gaunama pagalba atsveria visas abejones ir tik ieškoma galimybių Adui suteikti viską, kas būtina. Tarp šių galimybių – ir specializuotas baseinas Kaune, kineziterapeutas Klaipėdoje, įvairios terapijos.
– Kol Adas neturėjo mažesnio broliuko, tol ištisai važiuodavom. Žinoma, išskyrus savaitgalius, nes tada niekas nedirba. Po trijų dienų kasdienio važinėjimo nuovargis jausdavosi ypatingai. O ką daryti? Pritraukti čia specialistus? Kraustytis į kitus miestus? – retoriškai klausė Vaiva Gendrolienė.
Mažojo kovotojo tėvai svarsto ir apie eksperimentinio gydymo kamieninėmis ląstelėmis galimybę Turkijoje. Tai daug klausimų keliantis, keliasdešimt tūkstančių eurų kainuojantis gydymas, tačiau tėvai nepraranda vilties, kad jis galėtų padėti. Jei gydymas pasiteisintų, galbūt berniuką rečiau vargintų epilepsijos priepuoliai. Be to, visada lieka viltis, kad tobulėjant technologijoms, medicinai žengiant į priekį, atsiras dar daugiau galimybių palengvinti mažyliui gyvenimą.
– Daug kas iš manęs juokėsi, kad aš ieškau stebuklingų pupų. Bet ką jie patys darytų, jei jų vaikui taip būtų? Manau, irgi ieškotų pagalbos. Negi nuleisi rankas? Vieną dieną ir mums bus viskas gerai, aš tikiu, – įsitikinusi Ado mama.
„Apsinuoginti“ nelengva
Vaivos Gendrolienės asmeniniame „Facebook“ profilyje galima stebėti Ado pažangą, įvairias vaiko veiklas. Tačiau ne taip seniai šeima nieko neviešino ir gyveno savo sudėtingame „burbule“. Galiausiai įsteigė Ado Gendroliaus labdaros ir paramos fondą, tačiau, kad jame pradėtų kauptis parama, reikia viešumo.
– Pamenu, kai įkėliau pirmą įrašą apie Ado fondą su kvietimu skirti 1,2 proc. nuo GPM. Tekstą parašiau ir įkėliau prieš išeidama į sporto salę. Man tai buvo tarsi apsinuoginimas prieš daugybę žmonių. Padėjau telefoną ir norėjosi tiesiog bėgti – kuo toliau nuo tos emocijos, nuo suvokimo, kad būtent mums tenka tai išgyventi. O telefonas vis pypsėjo, nesustodamas. Žmonės pradėjo mano įrašu dalintis. Jis iš pradžių buvo privatus, juo dalintis galėjo tik mano draugai, vėliau jie man pasiūlė įrašą padaryti atvirą visiems. Nurijau ašarą ir padariau, tada viskas ir užvirė. Mačiau, kaip mano įrašu dalinosi daugybė žmonių. Ir tik tada dingtelėjo mintis, kad reikia pažiūrėti į fondo sąskaitą – ir ten pradėjo plaukti pavedimai, – nuoširdžia pagalba džiaugėsi tauragiškė.
Vaiva pastebėjo, kad daugeliui žmonių paramos fondai atrodo patikimesnė vieta paramai pervesti. Juolab, kad už fonde esančias lėšas tėveliai yra pilnai atsakingi, privalo teikti ataskaitas valstybei, deklaracijas. Už fonde sukaupiamus pinigus nusipirkti atostogų kelionės nepavyks – pinigai griežtai gali būti skirti tik vaiko gydymui, vaistams, procedūroms.
– Tačiau paviešinus apie mūsų situaciją nepalengvėjo. Gal dabar šiek tiek kitaip, kai nebereikia kalbėti, nebereikia kiekvienam pasakoti savo istorijos – dauguma jau žino kas mato mūsų įrašus. Mes gyvenam tokį gyvenimą, taip yra ir kitaip nebus. Pirminis šokas praėjo, bet prie tokių situacijų negali priprasti, – atviravo Vaiva.
Moteris dar pasidžiaugė Tauragės rajono savivaldybės Socialinės paramos skyriaus darbuotojų pagalba. Iš kitų mamų sužinojusi apie galimybę gauti integralios pagalbos specialistės paslaugas, kreipėsi į Socialinės paramos skyrių, kuriame tai dar buvo naujiena. Tačiau artėjančią lapkričio 6-ąją bus jau vieneri metai, kai šeima šią pagalbą gauna su daliniu finansavimu. Naują šeimos narę visi draugiškai vadina tiesiog aukle.
– Jei ne tas žmogus, būtų namie labai sunku. Adas turi specialių poreikių, nuo šios vasaros gastrostomą – tokią sagutę pilve, per ją yra maitinamas. Auklė pamaitina, prižiūri higieną, dar ir į lauką su juo išeina. Mūsų abiejų vaikų ritmas skirtingas. Važiuoti į kitus miestus taip pat pagalbos reikia. Kartais būdavo, kad pusiaukelėje apsisukdavom ir grįždavom namo. Tai dabar vykstant keliauja ir auklė kartu, kuri kelionėje labai padeda susitvarkyti, nuraminti Adą – taip mes galime judėti greičiau, – savivaldybės pagalba neatsidžiaugė pašnekovė.
1,2 proc. nuo sumokėto GPM skyrimas Ado Gendroliaus labdaros ir paramos fondui žmogui nieko nekainuoja, o Ado tėveliams tai reikšminga parama kasdieniuose iššūkiuose. Todėl šeima prašo norinčius ir galinčius prisidėti prie Ado tvirtėjimo ir kasdienės kovos prieš naujas diagnozes. Paskirti 1,2 proc. nuo GPM paramą ar tiesiog atlikti paprastą bankinį pervedimą galite naudodamiesi šiais rekvizitais:
Ado Gendroliaus labdaros ir paramos fondas
Įmonės kodas 307111287
Banko sąskaitos numeris LT817300010193030829
