Savo saulytės į nieką nekeistų

Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių bendrija „Viltis“ globoja per 11000 narių. Nors pagrindinė bendrijos būstinė įsikūrė 1989-aisiais, Tauragėje „Viltis“ veiklą pradėjo tik 1993 metais. Per tuos metus daug nuveikta, siekiant padėti ne tik sergantiems žmonėms, jų artimiesiems, bet ir aplinkiniams geriau pažinti tuos, kurie skiriasi nuo daugumos. Tačiau ir šiandien, kai prasilenkiame su „jais“ gatvėje, noromis ar nenoromis stengiamės nepažvelgti, netyrinėti šių žmonių žvilgsniu, nors daugumos dėmesį atkreipia kitokia eisena, žvilgsnis, gestai. Tokie vaikai, išvydę pasaulį, pakeičia savo tėvų likimus ir paruošia juos visą gyvenimą truksiančiai pamokai.
Neramina artėjantys mokslo metaiSimonos mama Rasa Skerniškienė, Tauragės „Vilties“ bendrijos vadovė, pasakoja – kad jos mergaitė kitokia, pajuto vos jai gimus. – Nors Simoną lankė mūsų artimieji, niekas nepastebėjo, kad ji kuo išsiskirtų. O man jau pirmąją naktį į ją žiūrint kirbėjo mintis, kad tos keistos grimasos, neįtikėtina gausybė raukšlyčių ir siaurutės akys kažką slepia, – pirmąsias dukrelės gyvenimo dienas prisimena Rasa.  Prisiklausę įvairių gydytojų diagnozių, kai mergaitei suėjo du mėnesiai, tėvai ją nuvežė į Genetikos centrą, kur gydytojas G.Malkinas po atliktų kraujo tyrimų diagnozavo lengvos formos Dauno sindromą. Šios ligos sunkumas priklauso nuo blogų chromosomų skaičiaus kraujyje. Simonos kraujyje jos sudaro mažiau nei 30 procentų. Sergantys lengva šios ligos forma vaikai mažai išvaizda skiriasi nuo sveikųjų, jie geba mokytis ir priimti pateikiamą informaciją. Tačiau viskam įsisavinti jiems reikia daugiau laiko ir pagalbos. Šiuo metu didžiausią nerimą R.Skerniškienei kelia artėjantys mokslo metai, kai Simonai reikės pradėti lankyti mokyklą. Mergaitės gebėjimai atsilieka keleriais metais. Tačiau pagal Lietuvoje šiuo metu galiojantį įstatymą visi vaikai turi pradėti lankyti mokyklą septynerių metų, nedarant išimčių vaikams su specialiaisiais poreikiais. Mama viliasi, kad jai padės Psichologinė pedagoginė tarnyba – išduos pažymą, pagal kurią Simonai bus leidžiama pirmąją klasę lankyti specialiojo ugdymo įstaigoje Tauragėje. Tai būtų „Pušelė“. Tačiau specialią mokymo programą bus galima baigti tik pirmoje klasėje, vėliau Simonai teks pereiti į bendrojo lavinimo įstaigą. Mergaitės mama sako, kad tai viena didžiausių problemų Tauragėje. Sunkiausiems ligoniukams dar yra galimybė specialią mokyklėlę lankyti iki ketvirtosios klasės. Rasa labiausiai nerimauja, kad šiemet nuvedus dukrą į bendrojo lavinimo mokyklą, ji nesugebėtų išsėdėti pamokose nė 10 ar 20 minučių, nes dar nėra tam pasiruošusi. Taip pat nerimą kelia, ar mergaitei bus skirtas pagal įstatymą jai priklausantis mokytojo asistentas, kuris jai padėtų mokytis iš specialiai parengtų knygų. Todėl R.Skerniškienė turi ir atsarginį planą, kaip reikėtų pasielgti, jei vis dėlto jos dukrelei nepavyktų pirmosios klasės lankyti „Pušelėje“. Moteris mano, kad tuomet jos dukrai naudingiau būtų lankyti kaimo mokyklą, kur mažiau mokinių ir ji sulauktų daugiau dėmesio iš mokytojų.  Požiūris keičiasi Kartu su Simona auga vyresnioji Skerniškių duktė, kuri lanko trečiąją klasę. Ji dažnai jaunėlei sesutei tampa pavyzdžiu ir mokytoja. Mama pasakoja, kad vyresnioji dukra į sesutę, turinčią sveikatos sutrikimų, reagavo visiškai normaliai. – Nuo pat mažumės Simonos neišskyrėme ir nesistengėme izoliuoti nuo aplinkinio pasaulio, ją visuomet visur veždavomės ir vežamės kartu. Todėl ir jos sesutė neturi susikūrusi jokių stereotipų ir net nepagalvoja, kad Simonos galima gėdytis, – pasakojo R.Skerniškienė. Rasa džiaugiasi, kad pastaruoju metu aplinkinių požiūris į neįgalų žmogų keičiasi. Žmonės dabar supratingesni. Tačiau, pasak Rasos, pasitaiko, kad ir patys tėvai, auginantys sergančius vaikus, daug skvarbiau ir tiriamiau stebi kitus vaikus, kurie serga sunkiau už jų pačių. Gal tai savotiškas būdas paguosti save?Statistika liūdna Kad vaikams būtų sudarytos kiek įmanoma geresnės sąlygos lavėti, kasmet bendrija „Viltis“ rašo projektus, kurie padeda įsigyti reikalingą įrangą, kompensuoti transporto išlaidas. Vadovė sako pastebinti, kad neretai mažesnių miestelių bendrijos sulaukia mažesnės paramos nei didžiųjų miestų, tačiau, kad ir kokia parama, ji labai svarbi. 2005 ir 2006 metais rašytų projektų dėka pavyko gauti po 10000 litų paramos, kuri buvo panaudota Socialinės pagalbos ir reabilitacijos centrui, transporto paslaugoms, nupirkti kompiuteriai Specialiojo ugdymo centrui. Šia paramą bendrijai suteikė Europos Sąjungos socialinės integracijos fondai. Susitikti ir pabendrauti bendro tikslo – padėti savo vaikams siekiantiems tėvams – labai svarbu. Todėl ir vaikams, ir jų artimiesiems labai reikšminga jau 10 metų suburiama sutrikusio intelekto vaikų vasaros stovykla „Pasaka“. Prie šios stovyklos prisideda ir amerikiečių programos „Apple“ savanoriai. Kiekvieną vasarą rengiamoje stovykloje tėvai, padedami įvairių šalių specialistų, įgyja naujų žinių. Kiekvienam vaikui priskiriami trys specialistai, kurie praleidžia su jais visą dieną. Simonos mama sako niekaip negalinti atsistebėti jaunimu, kuris atvyksta į šią stovyklą dirbti savanoriais. – Tai, kaip jie bendrauja ir rūpinasi mūsų vaikais, sunku nusakyti žodžiais. Neįtikėtina, kad tokių žmonių esama, – iki šiol nuoširdžiais jaunuoliai negali atsistebėti „Vilties“ bendrijos pirmininkė.Dažnai į šią stovyklą atvyksta ir vienišos mamos. Statistika rodo, kad iš 100 šeimų, gimus neįgaliam vaikui, apie 70 išyra. Dažniausiai pasitraukia vyras. Daug ko išmoko Sutrikusio intelekto vaikus auginančių tėvų didžiausias rūpestis – ateitis, kai tėvai nebegalės vaikais pasirūpinti. Ar užaugę jie bus pasiruošę gintis ir kovoti dėl savo teisių? Rasa sako, kad tikriausiai ne – jie tiesiog nemoka ir nesupranta. R.Skerniškienė nerimauja, kad ne tik Simonai, bet ir visiems sergantiems vaikams visuomenė būna labai negailestinga. Mama įsitikinusi – jei tokie vaikai ir sugebėtų įgyti išsilavinimą, vargu ar koks darbdavys vertintų juos kaip visaverčius darbuotojus. O ir šių žmonių darbas vargu ar būtų apmokamas daugiau negu minimaliu atlyginimu. Tačiau net ir toks ateities scenarijus tėvams skamba džiuginamai. Mažosios Simonos mama tvirtai ištaria, kad savo dukros nekeistų į jokį kitą vaiką. Tokie vaikai, pasak jos, išskirtiniai ir nors reikalauja daugiau nei sveikieji, geba ir daugiau ko išmokyti, parodyti kitokį pasaulį, dažnai juo džiaugiasi. Gal todėl ir yra vadinami Saulės vaikais, kurie visuomet šypsosi.