Kaip nepalūžti ir kur semtis stiprybės, kai kiekviena diena – didelis išbandymas? Neįgalų sūnų auginanti Indra Uginčienė sako patirianti gausybę išgyvenimų, kurių niekada nepatirs tie, kurių vaikai sveiki. Ar galima šypsotis ir būti laimingam, kai mylimas vaikas ne toks, kaip kiti? Pasirodo, galima. Tik su viena sąlyga: prieš tai turi pereiti visus pragaro ratus ir įsisąmoninti, kad tai – tavo gyvenimas.
Pažindamas pasaulį jį sumaitoja… Viduriniajam Indros sūnui Modestui jau netrukus sukaks 18 metų, tačiau jo intelekto lygis tesiekia 3–4 metų vaiko. Vaikinas serga cerebriniu paralyžiumi ir epilepsija. Lyg to būtų negana, jis dar ir hiperaktyvus. Susikaupti Modestas tegali retai ir tik trumpam, visą kitą laiką jis juda – eina, skuba, viską ima, liečia, tyrinėja. Taip jis pažįsta pasaulį, nors, žinoma, kai kada ir gerokai tą pasaulį sumaitoja… Modestas be galo smalsus, jam būtina viską pačiupinėti. Kitiems žmonėms tai ne visada priimtina. Be to, kartkartėmis jį ištinka pykčio priepuoliai, paprastai tada, kai jam kas nors neleidžiama. Tada dūžta ne tik indai, bet ir televizoriai.Vis dėlto per daugelį metų Indra, o ir kiti artimieji išmoko pažintį Modestą, atpažinti jo nuotaikas ir jau sugeba su juo susitarti.Nuo ankstyvos vaikystės Modestas mėgsta muziką, knygas, „Lego“ kaladėles. Nors jam mama jau senokai skuta barzdą, pomėgiai išliko tie patys. – Labiausiai jo „ožiukus“ suvaldyti padeda įspėjimas, kad jis negalės žaisti kompiuteriu ar nepirksiu naujos knygos. Modestas turi keletą mėgstamų kompiuterinių žaidimų ir žino, kad kas mėnesį einame pirkti jam naujos knygos, – pasakoja Indra.Pasak jos, žygis į knygyną Modestui – tikra šventė. Didelės ir spalvingos knygos jį traukia kaip medus. Indra džiaugiasi, kad knygyno darbuotojos jau pažįsta Modestą ir moka su juo susitarti. Vos pamačiusios, kad didelei brangiai knygai kyla grėsmė būti sugadintai, jos paaiškina, kad ji neparduodama.Beje, nors šiaip Modestas prastai orientuojasi aplinkoje, „Akropolyje“ ir „Megoje“ jis puikiai žino kelią į knygynus ir žaislų parduotuves.– Nors ir neįgalus, jis judrus kaip vijurkas. Pavyzdžiui, raviu daržą, jis žaidžia šalia, o, žiūrėk, jau grįžta su padanga iš kaimyno kiemo. Arba kitas kaimynas išsiardo automobilį, tvarkingai susideda visas detales, o Modestas „praeina“ per jas… – įvairias nestandartines situacijas prisimena Indra. – Ką gi, perku šakotį ir einu atsiprašinėti. Laimė, turiu nuostabius kaimynus… Ji be galo dėkinga kaimynams, kurie supratingai vertina nestandartinius jos sūnaus poelgius. Dabar Modestas lanko reabilitacijos centro-mokyklos „Pušelė“ savaitinę grupę. Indra negali atsidžiaugti ten dirbančiomis auklėtojomis ir specialistėmis, kurios sugeba puikiai susitvarkyti su neįgaliais vaikais. Sunku susitaikyti – Kai Modestas gimė, iškart buvo aišku, kad su juo kažkas negerai, tik medikai gerokai užtruko išsiaiškinti, kas. Pirmuosius gyvenimo metus jis visą laiką verkė. Gydytojų nuomonės išsiskyrė: vieni teigė, kad iki metukų buvo būtina atlikti operaciją – išplėsti kaukolės kaulus, kiti tvirtino, kad jos nereikėjo. Sulaukusį trejų metukų Modestą ėmė kamuoti epilepsijos priepuoliai. Gali būti, kad jie atsirado dėl smegenų suspaudimo. Iš pradžių priepuoliai būdavo sunkūs – be medikų pagalbos neišsiversdavome, dabar ligą suvaldė vaistai, – pasakoja Indra.Moteris ilgą laiką negalėjo susitaikyti su mintimi, kad jos vaikas neįgalus. Kiek naktų praverkė klausdama savęs: kodėl, už ką man tokia bausmė, o dienomis per ašaras kelio nematydavo. Dabar ji jau žino, kad bet koks stiprus sukrėtimas, stresas turi kelias stadijas, ir pirmoji iš jų – neigimas.Tik daug vėliau, kaip Indra sako, „atsispyrusi nuo dugno“, ji kitaip ėmė vertinti savo kasdienybę – priimti ją tokią, kokia yra, ir nebeieškoti kaltųjų.Tas suvokimas neatėjo per vieną dieną. Teko daug bendrauti su panašaus likimo žmonėmis, medikais, psichologais. Labai padėjo dalyvavimas sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ veikloje. Ten Indra sutiko daug žmonių, kurių situacija daug sunkesnė nei jos.– Matydama kitų žmonių vargą mintyse kartais net susigėstu, kad dejuoju dėl savo gyvenimo… – atsidūsta Indra, be neįgalaus Modesto, auginanti dar du sveikus vaikus.Bendrija „Viltis“, organizuodama išvykas į konferencijas, susitikimus, pramogas, padeda likimo gniuždomiems žmonėms nepalūžti. Šiuo metu, pasak Indros, daug kalbama apie projektą „Laikino atokvėpio namai“. Jei būtų įkurti tokie namai, kuriuose neįgalius žmones prižiūrintys artimieji galėtų nors trumpam juos palikti ir būti ramūs dėl jų. Praeivių žvilgsniai nebežeidžia Pažvelgęs į Indrą ir nepasakytum, kad ji gali turėti tokį didelį sūnų, juo labiau – kad gyvenime jai teko pereiti per tokią daugybę išbandymų. Net ir susitaikius su savo dalia ilgą laiką labai skaudžiai žeidė aplinkinių reakcija: pasak Indros, būdavo ir įvairių replikų, ir piktų žvilgsnių. O po Modestuko prisilietimo kai kurie net nusipurtydavo ar imdavo instinktyviai valytis. Kas be ko, tokių atvejų pasitaiko ir dabar, tiesiog Indra išmoko teisingai juos priimti.Vis dėlto net ir dabar, išmokusi gyventi su savo skausmu ir jo nebesigėdyti, Indra sako, kad mūsų šalyje dar ne itin toleruojamas viešumoje pasirodantis neįgalus vaikas. Nors požiūris ir supratingumas pamažu keičiasi, jis vis dar nėra toks kaip Vakarų Europos šalyse. – Užtat dabar aš net didžiuojuosi savo vaiku. Nes žinau, kiek pastangų ir kantrybės jam prireikia išmokti tai, kad kitiems atrodo paprasta. Net pats menkiausias jo laimėjimas man yra didelis pasiekimas, – įsitikinusi Indra. – Ir jei kam nors atrodo kitaip, tai – jo problema, ne mano. Nepamiršti savęs Statistikos duomenimis, daugiau nei pusė šeimų, kuriose auga neįgalūs vaikai, išsiskiria per pirmus penkerius metus. Indrai didžiausia atrama tapo jos vaikai, kurie jau gali pasirūpinti ne tik Modestu, bet net ir kitais neįgaliais vaikais. Kelionėse, ekskursijose jie padeda kitiems neįgaliesiems, „sunkesniems“ nei Modestas. Jiems tai visiškai natūralu.Dabar Indra jau pati gali patarti, kaip gyventi auginant neįgalų vaiką. Pasak jos, pirmiausia, atsitikus tokiai bėdai, reikia susirinkti kuo daugiau informacijos apie situaciją, galimus sunkumus, galimybes, kaip palengvinti gyvenimą sau ir vaikui, bandyti optimistiškai žiūrėti į vaiko ateitį, „nenurašyti“ vaiko. Tai padeda labiau priimti susidariusią situaciją. O svarbiausia – nevalia pamiršti savęs.– Negalima užsidaryti namuose ar atidėti savo pačios poreikių. Svarbu skirti laiko mėgstamai veiklai, susitikimams su draugais, – įsitikinusi ji.Meniškos sielos Indros pomėgiai – mezgimas ir poezija.Psichologai teigia, kad atsiribojimas nuo aplinkos, situacijos neigimas, stebuklo laukimas padidina depresijos, izoliacijos, problemų šeimoje tikimybę.– Nemažai žmonių palūžta, ima grimzti į alkoholizmo liūną, – liūdnai konstatuoja Indra. – Tačiau tie, kurie sėkmingai susitvarko su dėl vaiko neįgalumo kilusiu stresu ir sugeba įveikti neviltį,lyg iš naujo pervertina šeimos vertybes. Šeimos nariai pradeda labiau branginti vieni kitus. Kai supranti, kad turi prisiimti dar didesnę atsakomybę, pasitikėjimas savimi išauga, imi tikėti, kad visi sunkumai įveikiami.
Išmokti kantrybės ir išminties pamokas padeda neįgalus vaikas
Dalintis:
Žymos:
Dalintis: